Житель Тольятти борется за здоровье сына со спинальной мышечной атрофией
Ребенку из Тольятти Самарской области поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) в год. Об этом сообщает благотворительный фонд «Важные люди». Инженер АвтоВАЗа Геннадий П. и его жена Екатерина заметили, что сын не может уверенно опираться на ножки, а к году перестал ползать и переворачиваться. Диагноз подтвердился через неделю после первого дня рождения мальчика.
В 1 год и 2 месяца мальчик начал получать препарат «Золгенсма» — одно из самых дорогих лекарств в мире, которое останавливает СМА. Терапия сработала: ребенок снова пополз, а в прошлом году сделал первые шаги вдоль опоры. Однако из-за мышечной слабости у него есть подвывих тазобедренного сустава, поэтому правую ногу нагружают осторожно.
В фонде отметили, что болезнь больше не прогрессирует, но уже повредила часть мотонейронов. Чтобы развивать новые двигательные навыки и не потерять существующие, ребенку необходима ежедневная комплексная реабилитация — как дома, так и под присмотром специалистов. Реабилитологи рекомендуют мальчику заниматься на виброплатформе, которая создает колебательные движения и вызывает непроизвольные мышечные сокращения, но ее стоимость превышает миллион рублей, и у семьи обычного инженера нет таких средств.
Сейчас мальчику 3,5 года. Врачи отмечают, что это возраст максимальной пластичности организма, поэтому родителям важно как можно быстрее приобрести виброплатформу. Отец мальчика уверен, что аппарат позволит сыну твердо встать на ноги.